EL SUEÑO DE VIDA DE NAGORE

NAGORE

Nagore, leo esto en tu cuenta de Instagram “la vida me ha apretado y casi ahogado, pero también me ha dado y da la oportunidad de poder seguir, de poder escribir y poder reunirnos en este salón virtual acompañada siempre por todos vosotros. Y si todo esto, estas vivencias sirven para ayudar a alguno de vosotros por lo menos que sirva para hacer un bien, para dar esperanza y fuerza para que no os rindáis nunca ni mucho menos tiréis la toalla. Jamás” … Y me quedo muda. Me dejas con una sensación tremenda de que quizás no valoro todo lo que tengo siempre que puedo. Y me dejas con unas ganas inmensas de darte un abrazo lleno de cariño y de fuerza y de decirte bien claro y bien fuerte, ¡gracias! ¡Gracias por compartir tu historia y de hacerlo con esa perspectiva de vida que suma tanto! ¿Sabes una cosa? Compartiendo tu historia, nos ayudas a todos. A algunos a apreciar más lo que tenemos. Y a otros, que quizás se sientan muy identificados, a darles unas buenas dosis de garra y de empuje para recorrer su camino.

Caminantes, hoy tenemos a Nagore Taboada en Jaque. Leedla, sed valientes y adentraros en esta entrevista y conoced su historia… Y solo os adelanto esto a modo de pregunta, ¿es posible vivir y hacerlo bonito compaginando el cáncer con mucho más? Nagore tiene la respuesta. Nagore es la respuesta…

¡Allá vamos caminantes! ¡Allá vamos Nagore! ¡A seguir cumpliendo con ese gran sueño que nos cuentas! Y por supuesto, gracias de todo corazón por tu tiempo para responder estas preguntas.

Nagore, bienvenida a Jaque. Estoy repasando tu historia… y, si te soy honesta, no sé muy bien por dónde empezar esta entrevista… Veamos, paso a paso, cuéntanos a grandes rasgos quién eres, a que te dedicas y donde vives.

Gracias por darme la oportunidad de poder hablar a través de vuestra página, de darme voz y sobre todo gracias por dar visibilidad a este tipo de cáncer. Soy como solemos autodenominarnos nosotras mismas una mamá con metas. Tengo 2 preciosos hijos Kimetz y Uxue de 9 y 3 años.  Soy jubilada obligada ya que mi cáncer no me permite poder trabajar, aunque eso no quita para que sea muy activa, no solo en lo que a mi enfermedad se refiere, también con mi vida en general. Soy formadora de paciente Activo- Paciente Bizia de Osasun Eskola (Osakidetza), del programa: “Cuidando mi salud después del cáncer”. Pertenezco a dos asociaciones que luchan contra el cáncer: una nacional, la Asociación Cáncer de Mama Metastásico -CMM-, y la otra Guipuzcoana, ASGICER. He colaborado en alguna ocasión con la Asociación AECC Gipuzkoa. Vivo en Rentería en un pueblo que está muy cerca de Donosti, mi ciudad natal, en la cual siempre que puedo me dejo perder por sus calles y por su largo paseo de su bonita playa.

Tus comienzos en esta vida no fueron nada sencillos. Comenzaste con una niñez llena de problemas de salud y de cansancio y siendo muy pequeña te tuviste que enfrentar con el duro golpe de perder a tu madre. Por descontado, vivir una niñez así es tremendamente duro y marca para siempre. ¿Algo positivo qué puedas rescatar de haber tenido que enfrentarte a cosas tan serias en tu niñez?

Así es. El cáncer llamó a la puerta de mi familia incluso antes de que yo naciese. Viví y crecí entre citas de hospital, quimioterapia y radioterapia tan brutales de esos años 80. Veía luchar a mi madre y mi abuela que seguían cada día sin rendirse de esa manera que me maravillaba. Mi abuela era andaluza y solíamos bailar en su comedor en el cual siempre había gente. Me crié y crecí entre la enfermedad. La mamé desde bien pequeña pero también crecí entre alegría, la música, el baile y los libros. Para mí era algo normal ver colgada esa peluca de mi abuela en su soporte. Eran otros tiempos. La belleza de la mujer, el qué dirán, las enfermedades y, sobre todo el cáncer, se vivía de una manera muy diferente. Hoy en día hay muchísima información. Internet nos abre puertas, accedemos a sitios los cuales aprendemos sobre hábitos y salud en general, sobre efectos secundarios y a la vez nos conecta haciendo que nos sintamos menos solas, nos da fuerza y hace que podamos ser valientes. La sociedad se va sacudiendo el miedo al cáncer porque hay alguno que si se puede curar. El tipo de mi madre y de mi abuela hoy por hoy se curan. La investigación está avanzando muchísimo, por suerte, pero aún queda mucho camino que recorrer. Todo lo que viví siendo niña y adolescente me ha marcado para bien y para mal. Me ha hecho tener que salir, que seguir adelante sí o sí. Me ha enseñado a mirar al miedo con otros ojos, pero no perderle respeto. La muerte de mi abuela me dejó huella. Era muy vital. Su ausencia se notaba. Cuando murió mi madre fue brutal. Muy fuerte. Es como si una parte de mi se hubiese ido con ella.

El Crohn siempre estuvo presente en tu vida, por lo que he leído, desde que tienes uso de razón, pero no fue hasta los 18 años que te diagnosticaron la enfermedad. ¿Qué recuerdos y sensaciones tienes de todos esos años en los que ya estabas enferma, pero sin un diagnóstico firme al respecto?

Así es. Era una niña que siempre estaba mal de la tripa. Lo típico que vas fuera de vacaciones y oías “el agua te ha sentado mal” o “te habrás enfriado”. Nadie podía saber o imaginarse que el Crohn andaba haciendo de las suyas. Ese primer brote, el fuerte, me dio mucho miedo. Veía como la vida se me iba y no sabía porqué. Todos esos años con cansancio y dolor eran reales, tenían un porqué. Oír como se llama lo que tienes es increíble. Aunque luego da miedo por todo lo que es y conlleva la enfermedad, necesitas saber qué es. Decidí aprender sobre ella, la cual me hacía ir de brote en brote, pero aprendí a no tenerle miedo, a vivir con ella. Aprendí que tenía que aceptar situaciones y limitaciones. Me costó mucho esto último. Tenía muy claro que no vendería mi alma al diablo por la desesperación. Aprendí a reconocer y diferenciar el dolor del Crohn y de los brotes, el dolor de la Fibromialgia. Aprendí a “escuchar” mi cuerpo, a hacerle caso cuando se quejaba.  A soltar mochilas y priorizar. La enfermedad me hizo muchos pulsos, me presionó muchas veces llegando al límite con tanto tratamiento, operaciones, brotes y esa sensación de soledad que me acompañaba. Muchas veces no podía seguir el ritmo de la gente por el cansancio, por la debilidad a causa de las diarreas y tratamientos… había veces en las que a la gente les cansaba. La inexperiencia, el desconocimiento y el miedo de la edad -porque era muy muy joven- hacían que fuese perdiendo amistades. Pero gané otras.

Aunque suene sorprendente, ¿sentiste alivio con aquel diagnóstico? ¿Por qué?

Sientes alivio porque necesitas saber qué es, cómo se llama, identificar lo que te va quitando salud y hace que te duela la vida. Cuando tienes un problema de salud y recibes un diagnóstico necesitas saber no todo, pero si lo importante: qué es, si es grave, si te va a limitar, si necesitarás tratamiento… cosas así. El desconocimiento da miedo, en cambio, si dispones de datos tienes algo a lo que sujetarte. Cada vez irás adquiriendo más fuerza y no soltarás ese salvavidas.

Tras aquello tu vida empezó a fluir de una manera más tranquila, conociste a tu marido y te aventuraste en el papel de madre, con mil complicaciones añadidas a los ya de por si complicados embarazos y alumbramientos de cualquier persona… ¿verdad? ¿Por qué tener niños era más complicado en tu caso?

Mi marido (te lo digo sonriendo) él es súper importante en mi vida. Lo es todo. Le debo tanto… Al ser enferma crónica que ha recibido tratamientos puñeteros se complica todo.  Estás más cansada, tardas más en recuperarte. Tus embarazos, tus viajes y tu vida en general dependen de que estés estable con el Crohn. No es que tengas que pedir permiso al médico en plan como si fuese tu padre, pero si no quieres tener un brote majo es recomendable hablar primero con tu especialista. En mi caso al estar como estaba con un Inmunosupresor (Imurel) y entrando y saliendo de quirófano por las fístulas ano vaginales, me controlaban mucho. El problema no era de fertilidad, era por todo lo que mi cuerpo arrastraba. Y como me habían operado tantas veces de la zona ano vaginal dar a luz por vía natural era inviable. Las cesáreas fueron ambas programadas. En la de Kimetz la recuperación fue más dura, más difícil y larga. Hacía poco que me habían retirado un tratamiento durillo, mi cuerpo estaba castigado por las operaciones y, bueno, todo ello me pasó factura. Con la de Uxue me recuperé de forma increíble, muy bien. Fue todo mucho mejor porque hacía años de la última operación y de esos tratamientos puñeteros. En mi caso el tener enfermedades no hace que sea fácil tener una buena recuperación.

Y después, ¿qué ocurrió? ¿En qué momento llamó el cáncer de mama a tu puerta? ¿Cómo y cuándo llega la recaída de ese primer cáncer?

Llevaba oyendo la palabra cáncer desde… ¡puuuf! ni me acuerdo. Me llevaban controlando todos los años dos zonas: la vaginal y la de mama. La vaginal porque al poco tiempo del diagnóstico del Crohn aparecieron unas células irregulares que llegaron a un grado 2 aunque no eran cancerígenas. De ahí se decidió hacerme ese control que además se le juntaba el riesgo hereditario por mi madre y mi abuela. No sé porque me creí inalcanzable para el cáncer. Quizá la tranquilidad de que cada año los médicos me controlaban, Quizá la esperanza tonta de que al ser la tercera generación igual el cáncer pasaba y no me miraba, no sé. Nunca olvidaré cuándo y cómo me detecté “el bulto”. Un bulto que parecía que se movía demasiado, algo raro pensé. Un bulto que no me dio miedo porque no era la primera vez que aparecía alguno y lo mismo que venía se iba. Un bulto que como tenía cita en 15 días en el hospi para mi revisión anual no le di mayor importancia. Y mejor, no me quitó días de mi vida. Al estar premenopáusica pensé que podía ser eso, un bulto hormonal y esos pinchazos por lo mismo. Cuando me hicieron la mamografía y al rato la eco de mama con biopsia no hubo dudas, había un ganglio afectado y unos cuantos bultos. De ahí que lo notase moverse tanto. Fue todo muy raro. Daba vértigo. Tenía miedo, pero estaba como contenida, es como si no quisiese venirme aun abajo sin saber más. En un principio el diagnostico fue un carcinoma mucinoso de pronóstico bueno, un cáncer hormonal de los que se curan, de los que te llenan de quimio y sobrevives a la fuerza a ese veneno duro. No dije nada a la familia solo a mi cuñada Sonia y a mi marido. Después vino el diagnostico que te tumba, que hace que veas pasar la vida demasiado deprisa, el diagnóstico de las metástasis. Ahí ya tu vida nunca volverá a ser la que era. Tu misma dejarás de serlo. No fue una recaída. No superé ese cáncer de pronóstico bueno. Desde el principio mi sentencia fue cáncer de mama metastásico con metástasis hepáticas, por todo el hígado. El palo fue fuerte. Tardé algunas semanas en decírselo a la familia. Necesitaba asimilar lo que me estaba pasando. Necesitaba respirar porque me estaba ahogando. No pensé que pasaría del verano, mucho menos de las navidades. Han pasado 2 años.

Y así, llevas conviviendo desde hace muchos años con la enfermedad de Crohn y, desde hace algunos años menos, con un cáncer de mama metastásico… ¿Cómo se lleva esta convivencia de enfermedades? ¿Algún truco?

Ojalá lo hubiese, ojalá. La verdad es que hay días en los que ni yo misma lo sé cómo lo hago. Entre las hormonas locas por la menopausia inducida, los días de pruebas y resultados médicos, el cansancio y demás, reconozco que es un poco locura. El cansancio y dolor te pueden y hacen que al final no te quede de otra que hacer caso a tu cuerpo cuando te dice que no puede más.

¿Cómo estás ahora Nagore? ¿Qué hace que te levantes cada día de la cama?

Ahora estoy bien. Hay épocas que me aparto de las redes sociales, del ruido y del mundo para escucharme y poder respirar. Mi enfermedad avanza lentamente y con cada resultado hay mucho que asimilar. Es necesario cuidarte por un tiempo para recuperar fuerzas. Eso y llenarme de vida con mis hijos. Si puedo seguir adelante es por ellos y por mi marido. Si saco ganas es por ellos por su amor, por su cariño y paciencia. Y también por mi grupo de “loquis” que hacen que no quiera dejar de sonreír. Ellas son muy importantes en mi vida: mi grupo del café, mi grupo de costura y sobre todo mis 6 ángeles, todas ellas me dan vida.

¿Qué le dirías a alguien qué lleve conviviendo con médicos, pruebas, analíticas, operaciones etc. desde hace mucho y qué sepa, que esta convivencia es por tiempo indefinido?

Que siga adelante, que no se rinda. Que aprenda sobre lo que tiene, que haga preguntas y se haga responsable de su enfermedad, de su vida. Se puede vivir a pesar del dolor, de todo lo malo. Que diga sí a la vida porque es maravillosa y merece la pena vivirla con sus días buenos y sus días malos, con las subidas y esas bajadas a lo más hondo, a lo más duro. Se puede vivir a pesar de que no sea nada fácil. Le diría que viva.

Nagore, ¿un gran sueño por cumplir?

Tengo muchos pero el más importante para mí es que llegue esa cronicidad con calidad de vida que hoy por hoy no es real y no tenemos, que llegue ese algo, esa cura que haga que dejemos de morir, de ser estrellas en ese brillante cielo lleno de ellas porque necesitamos respirar, abrazar a los nuestros, reír, sentir en definitiva necesitamos poder seguir viviendo. Mi gran sueño es poder vivir.

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